La fundación

La Fundación Josep Carreras y la Fundación Leo Messi firman un convenio de colaboración para impulsar la investigación en leucemia infantil.

► “Ningún niño con leucemia” es el proyecto de investigación con el que inician esta colaboración para impulsar el estudio de un tipo de leucemia infantil poco frecuente y de muy mal pronóstico.

La Fundación Leo Messi inicia hoy una colaboración con la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia respaldando el proyecto “Ningún niño con leucemia”, que impulsa la investigación de un tipo de leucemia infantil muy poco frecuente y de mal pronóstico que afecta, sobre todo, a menores de un año.

La leucemia linfoblástica aguda de tipo B es el cáncer infantil más frecuente (supone un tercio de los cánceres en niños). Habitualmente, tiene un pronóstico de curación favorable, superior al 85%. A pesar de ello, existen subtipos de la enfermedad con expectativas completamente diferentes. Es el caso de la leucemia linfoblástica aguda pro B del lactante con translocación t (4; 11) (MLL-AF4 +), un tipo muy poco frecuente que se diagnostica especialmente en bebés menores de 1 año. Casi siempre, tiene un pronóstico fatal. Este tipo de leucemia, aunque se desconocen sus causas, acostumbra a desarrollarse junto con una expansión de la enfermedad hacia el sistema nervioso. Por ello, los porcentajes de curación son muy reducidos. Además, afecta unos 6 niños cada año en España.

El grupo del Dr. Pablo Menéndez, del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras – Campus Clínic (UB) es el equipo beneficiario de esta colaboración, quién está llevando a cabo la investigación sobre este tipo de leucemia.

Desde su creación, uno de los pilares de la Fundación Leo Messi ha sido sumar esfuerzos para impulsar la investigación científica con el fin de conseguir mejoras en enfermedades prevalentes en la infancia.

En este sentido, la Fundación del delantero blaugrana financiará el proyecto del Dr. Menéndez durante dos años.

El laboratorio liderado por Pablo Menéndez es líder internacional en entender la etiología y patogénesis de las leucemias linfoides agudas del lactante (bebés menores de 1 año). El grupo ha desarrollado en la última década numerosas aportaciones básicas, preclínicas y clínicas sobre la enfermedad y es parte de varios consorcios europeos.

Recientemente, el grupo ha desarrollado modelos preclínicos de la enfermedad y ha caracterizado el daño genético en estos pacientes mediante un estudio de secuenciación completa del genoma en 124 bebes con la leucemia tratados bajo el mismo protocolo clínico.

Estos datos han confirmado que esta leucemia es un tumor del desarrollo como pone de manifiesto la silenciosa carga mutacional en estos niños (apenas presentan mutaciones recurrentes). La agresividad y corta latencia de la enfermedad asociada a la ausencia de mutaciones ha llevado al equipo investigador a estudiar más allá del daño genético, centrándose en el daño o alteraciones epigenéticas.

Para ello, se secuencia el genoma completo buscando alteraciones químicas que se traducen en cambios de expresión génica, favoreciendo la expresión de programas transcripcionales oncogénicos. Estos estudios epigenéticos (cambios en la expresión génica sin alteración física en la estructura de nucleótidos del ADN) se realizará en niños con el subtipo de leucemia MLL- AF4+ así como en gemelos monocigóticos con leucemia concordante, es decir gemelos que han desarrollado al mismo tiempo la leucemia y que se han desarrollado compartiendo saco vitelino durante el embarazo.

Estos estudios son cruciales para entender la historia natural de la leucemia infantil y la evolución de sus alteraciones genéticas. Sin duda, estos datos repercutirán en la estratificación de los pacientes y abrirán la puerta a nuevas opciones terapéuticas de estos niños, que son y serán el futuro de la sociedad.

La Fundación Leo Messi

La Fundación Leo Messi es una entidad sin fines de lucro constituida en 2007 y con sede en Barcelona. Su finalidad es asistir a menores de edad, de cualquier nacionalidad, que sufran cualquier tipo de enfermedad o dolencia, así como la asistencia, promoción, implementación y/o financiación de proyectos hospitalarios, educativos o deportivos cuyos beneficiarios sean menores de edad.

La Fundación Josep Carreras

La Fundación Josep Carreras contra la Leucemia nació en 1988 con la intención de contribuir a encontrar una curación definitiva para esta enfermedad. Sus esfuerzos se centran en tres áreas básicas: la investigación científica, llevada a cabo desde el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras; la gestión del Registro de Donantes de Médula Ósea en España, y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

El Instituto de Investigación contra la leucemia Josep Carreras

El Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, nace en 2010 con el objetivo de potenciar la investigación biomédica y la medicina personalizada en el campo de la leucemia y otras enfermedades oncohematológicas. Es el primer centro de investigación europeo exclusivamente focalizado en la leucemia y las hemopatías malignas, y uno de los únicos que existen en el mundo. El Instituto Josep Carreras tiene tres campus científicos independientes coordinados entre sí: el Campus Clínic-UB, el Campus ICO-Germans Trias i Pujol-UAB y el Campus Sant Pau-UAB. Para más información

Fundación Josep Carreras contra la Leucemia Marta Fernández: [email protected] Departamento de Comunicación 93 144 40 68 – 93 414 55 66

La entidad colabora en un proyecto con UNICEF para la construcción de
una bomba de agua potable y la provisión de suplementos nutricionales a
menores desatendidos.

La Fundación Leo Messi ha aportado su ayuda a los niños y niñas con máximas
necesidades de Kenia. La entidad ha colaborado con 200.000 euros en un
proyecto conjunto con UNICEF para la construcción de una bomba de agua
potable. Al mismo tiempo, repartirá una provisión de suplementos nutricionales a
menores desatendidos. Dos puntos básicos para la atención de los más pequeños
en esta zona africana.

Gracias a la ayuda de la Fundación Leo Messi, se ha conseguido que 2.068
personas dispongan de acceso a agua corriente, y que 433 niños y niñas de la
escuela de primaria de Naipa puedan disponer de ella para beber y tener higiene
personal. Cada uno de ellos dispone de dos litros por día mientras se encuentran
en el colegio. Además, se instalaron cuatro baños, dos para chicos y dos para
chicas, para su higiene.

Del mismo modo, se entregaron suplementos nutricionales para solventar los
graves problemas en la zona: entre enero y agosto de 2018, 58.068 jóvenes
sufrieron severa desnutrición, de los cuales 32.538 eran chicos y 25.530, chicas.
La Fundación Leo Messi distribuyó 4.000 unidades de suplementos nutricionales
para ayudar a esos niños y niñas durante ese periodo de tiempo.

Se considera que un total de 54.370 niños y niñas con menos de cinco años de
edad sufren malnutrición y no disponen de los tratamientos necesarios para poder
combatirla. De ahí estas iniciativas que lleva a cabo la Fundación Leo Messi junto
a UNICEF, organismo en el que el futbolista es Embajador de Buena Voluntad.

El acto ha contado con la presencia de Leo Messi como principal embajador de la campaña #ParaLosValientes
Más de 100.000 particulares, 150 empresas y diez donantes fundadores han hecho posible, con sus donaciones e iniciativas, la viabilidad del proyecto
Las obras tendrán una duración de 2 años y se prevé que el nuevo centro abra las puertas en el segundo semestre de 2020
Durante el acto se ha anunciado que se ha conseguido la cifra de 30 millones de euros necesaria para hacer realidad el proyecto
Esplugues de Llobregat, 18 de octubre de 2018.- El Hospital Sant Joan de Déu ha celebrado hoy el inicio de las obras del futuro SJD Pediatric Cancer Center Barcelona –el que tiene que ser uno de los centros de oncología pediátrica más grandes de Europa- con un acto festivo en el que han participado muchos de los donantes que, con sus aportaciones al proyecto, han contribuido a hacerlo posible.

Sant Joan de Déu ha querido celebrar la colocación simbólica de la primera piedra del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona con una fiesta en el transcurso de la cual los donantes han ayudado a construir las palabras “PARA LOS VALIENTES” con 100.000 piezas. Esta gran escultura –medirá 13 metros de largo por 60 centímetros de altura- presidirá la entrada del vestíbulo del nuevo centro.

¿Quién ha hecho posible el inicio de las obras del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona?

Aunque el nuevo centro será una realidad gracias a las miles de donaciones recibidas por parte de la sociedad civil, el inicio de las obras no hubiera sido posible sin la aportación realizada por los diez donantes fundadores del proyecto que, además de haberle dado un importante apoyo económico, en la mayoría de los casos forman parte de una comisión asesora que velará por el desarrollo del mismo durante su ejecución. Estos donantes fundadores son la Fundación Leo Messi, Fundació Barça, Mª Ángeles Recolons, Stavros Niarchos Foundation, Fundació Bancària “la Caixa”, Andbank, Esteve, Fundació Nou Mil·lenni, Grup Simm Imatge Mèdica y una décima entidad que prefiere mantener el anonimato.

Desde febrero de 2017, fecha en que se lanzó la campaña #ParaLosValientes para recoger el importe necesario para construir en Barcelona el centro de oncología pediátrica más grande de

Europa, se han recaudado 30 millones de euros. Se trata de la cantidad más alta recaudada entre la sociedad civil en España para un proyecto de estas características.

La campaña #ParaLosValientes contó con la participación y ayuda del futbolista profesional Leo Messi, que junto a pacientes del Hospital, protagonizaron unos emotivos vídeos que tenían como objetivo dar visibilidad a la campaña de captación de fondos.

Como resultado, a lo largo del último año y medio, miles de particulares y un elevado número de empresas y entidades de diferentes ámbitos han respondido al llamamiento. Más de 100.000 particulares han colaborado económicamente en el proyecto haciendo donaciones y participando en alguna de las 191 iniciativas solidarias que se han organizado para recaudar fondos, como venta de calendarios, escudos solidarios, organización de cursas, fiestas, aniversarios. La campaña también ha contado con la participación de un gran número de empresas, más de 150, que con sus donaciones han contribuido a recaudar el dinero necesario.

¿Por qué un centro de oncología pediátrica en Sant Joan de Déu?

El Hospital Sant Joan de Déu es un centro dedicado exclusivamente a la atención materno-infantil, centro de referencia a España para la atención del cáncer infantil y de referencias internacional para el tratamiento de determinados tipos de tumores. Es el hospital que más casos de cáncer infantil atiende en España (y uno de los primeros en Europa): 215 casos nuevos cada año y 70 más para recaídas o segunda opinión.

Sant Joan de Déu es uno de los pocos centros europeos que cuenta con un banco exclusivo de tumores pediátricos, con un gran potencial para la investigación. Sus profesionales aplican un modelo de investigación traslacional que combina la asistencia con la investigación para que los pacientes se puedan beneficiar lo antes posible de los tratamientos más avanzados. Este modelo ha permitido:

Desarrollar modelos in vivo de diversos tumores, paso imprescindible para poder testear nuevos fármacos y tratamientos
Desarrollar ensayos clínicos pioneros en el mundo, como es el caso del primer ensayo en base a inmunoterapia con vacunas de células dendríticas contra el glioma difuso del tronco cerebral (tumor que hoy por hoy es incurable)
Gracias a este modelo de atención e investigación, el Servicio de Onco-hematología de Sant Joan de Déu consigue tasas de curación parecidas a las de otros centros de excelencia en el mundo. En la actualidad el 80% de los niños con cáncer que se tratan en el Hospital superan la enfermedad.

¿Cómo será el futuro SJD Pediatric Cancer Center Barcelona?

El nuevo SJD Pediatric Cancer Center Barcelona tendrá capacidad para atender 400 pacientes al año, un 30% más de los que Sant Joan de Déu atiende en la actualidad (215 casos nuevos cada año y 70 casos de recaídas o segunda opinión) e incorporará los últimos avances en la lucha contra el cáncer.

Sus instalaciones ocuparan una superficie total de 13.196 metros cuadrados en un edificio de cuatro plantas situado al lado del Hospital Sant Joan de Déu y conectado con el edificio principal mediante una pasarela.

El nuevo centro contará con:

– 38 habitaciones

– 8 cámaras para el trasplante de progenitores hematopoyéticos

– 24 boxs en Hospital de Día

– 18 despachos para consultas externas

– Servicio de Medicina Nuclear, Pet y Terapia Metabólica

– Quirófanos

– Laboratorios de investigación

– Otros servicios no asistenciales

Más información:

Lourdes Campuzano / Albert Moltó

Comunicació

Hospital Sant Joan de Déu

T.: 932532150 / 665 500 214

La entidad lucha contra la malnutrición en etapa escolar en los colegios
de Mangundze, en Mozambique.

La Fundación Leo Messi ha puesto en marcha una iniciativa solidaria que reparte
desayunos para 15.000 niñas y niños de escuelas primarias de Mangundze, en
Mozambique. Con esta actividad, la entidad benéfica se propone reducir la malnutrición crónica, para de ese modo mejorar la calidad de vida del alumnado y el rendimiento escolar a través de la apertura de comedores sociales.

El desayuno es de vital importancia en esta población africana. De ahí la ayuda de la Fundación Leo Messi, que cada día asiste a 15.000 chicos y chicas de 40 colegios. Todos ellos reciben un suplemento nutricional que les sirve como hidratación en verano y en invierno, cuando se sirve este alimento en caliente. No en vano, en la zona no existía este hábito, ya que no recibían habitualmente esta comida en el colegio, al que acuden tras caminar ocho kilómetros a diario. Este proyecto, que se ha implantado satisfactoriamente, permite combatir contra la malnutrición crónica que afecta a más de la mitad de la población con edad escolar.

La iniciativa de la Fundación Leo Messi está siendo un éxito, ya que las niñas y los niños han mejorado de peso gracias a los desayunos que tutela el padre Juan Gabriel.
Además, ha servido como tarea social y educativa, ya que gracias a trabajar en conjunto con los centros de salud locales, maestros y familias de Mangundze, se ha visto mejorado también el rendimiento escolar. Tanto es así que no se han producido deserciones o retrasos en las aulas.

Mangundze es una localidad rural en la que viven aproximadamente 80.000 personas. No
dispone de acceso directo a agua potable, ni existe posibilidad de emplear gas, saneamiento, ni electricidad. Sólo el 1% de su población dispone de electricidad, y el porcentaje de analfabetismo es del 66% en hombres y del 77% en mujeres. De ahí que la ayuda recibida gracias a la Fundación Lionel Messi sea de vital importancia para sus habitantes, en especial los más pequeños.

El Seminario Metodológico FutbolNet se hizo en el Club Social y Deportivo Nueva Aurora en los días 12 y 13 de abril de 2018, empezando a las 08:00h y finalizando a las 16:30h.

Fueron invitados para hacer el seminario profesores del Club donde se hizo el seminario, profesores de la municipalidad y los cinco profesores que llevarán a cabo el proyecto FutbolNet en Rosario este año. Vinieron un total de 14 partiipantes, siendo 5 mujeres y 9 hombres.

La Coordinadora Metodológica de FutbolNet en América Latina Rayanna Santuchi, la Coordinadora Local del proyecto en Rosario Carolina Bottione y la Técnica Metodológica Paloma Carrara desarrollaron el seminario para todos los participantes. El seminario estaba pensado para 30 personas, pero hubo un imprevisto a parte de la Municipalidad que no pudo liberar las licencias para la participación de los profesores. Sin embargo, se hizo el seminario a con la realidad que se encontró y se lograron realizar todas las actividades principales previstas.

Durante el seminario se contó con los espacios requeridos para las actividades y estuvieron todos los materiales solicitados. Tanto de parte de Carolina como organizadora local, como del Club se brindó toda la colaboración y asistencia necesaria.

Desarrollo del seminario
Durante el seminario se logró trabajar los contenidos del programa FutbolNet: metodología y la estructura de las sesiones FutbolNet, fútbol3 y cada uno de los valores trabajados, principios y estrategias educativas.

Han sido compartidas experiencias sobre el funcionamiento de sesiones FutbolNet en Brasil donde se trabaja con foco en la prevención de la violencia y también de años anteriores del proyecto en Argentina. Se brindó herramientas para el manejo de grupos con niños y jóvenes, gestión de emociones e importancia del vínculo a través de dinámicas y mediación de conflicto con un rol play entre las dinamizadoras.

Los participantes compartieron experiencias, sacaran dudas y han contribuido en algunas actividades importantes como la lluvia de ideas sobre deporte educacional, dibujos de cada valor trabajado y en la creación de juegos de aprendizajes dinamizados por ellos.

Como aspectos destacados del seminario, destaco que se decidió hablar un poco más de la temática de género (Carolina había apuntado esa necesidad previamente), hablamos de la importancia de la temática para el proyecto y la vida en sociedad, aspectos históricos y la posibilitad de utilización de unos juegos temáticos. Otra temática importante fue de las personas con discapacidad, había una participante del seminario con una pierna inmovilizada. Adaptamos todos los juegos para su completa participación y con eso, la temática estuvo muy evidente en los dos días del seminario. Al final, esta participante destacó que estaba feliz por haberse sentido incluida en todas las actividades y que antes de venir al seminario no pensaba ser que era posible.

El único incidente del seminario fue la cantidad de participantes menor que prevista, pero concluimos al final que por haber poca gente fue posible compartir más y crear un vínculo mayor entre todos.

Por último, uno de los aportes de los participantes para destacar, es que tuvieron la idea de que, de alguna forma, los profesores, educadores y monitores puedan proponer nuevos juegos que se vayan utilizando y funcionen bien con los valores y la metodología, para que se puedan compartir entre todos, o se agreguen y se mantenga actualizado el manual con juegos nuevos.

Valoración del seminario para educadores:
Al final del seminario de educadores y mediadores se pasó un cuestionario de satisfacción. A continuación, siguen los resultados.

Valora del 1 al 10 los siguientes aspectos dónde 1 es nada y 10 es mucho.

OBJETIVOS DEL SEMINARIO
Los objetivos planteados dentro la formación se han alcanzado 9.2
CONTENIDOS DEL SEMINARIO
Los conceptos trabajados han sido clarificadores 9.3
He adquirido nuevos conocimientos 9.3
METODOLOGIA
Ha favorecido la participación 9.3
Ha aportado intercambio de ideas y experiencias 9.5
Ha aportado elementos de reflexión sobre la práctica 9.3
El material didáctico ha sido útil 9.8
Las técnicas y actividades ayudaban a asimilar los contenidos 9.6
PROFESORADO
Conoce los temas tratados con profundidad 9.5
Ha mostrado predisposición al diálogo y a la participación 9.4
Se ha dado una adecuada flexibilidad metodológica 9.6
Ha sido capaz de mantener el interés del grupo 9.6
PLANIFICACIÓN
La duración del seminario ha sido adecuada 8.6
La cantidad de horas por sesión ha sido adecuada 8.7
NOTA GLOBAL
La nota final de la formación ha sido 9.9
A continuación, siguen los comentarios que han hecho todos los participantes sobre el seminario:

¿Qué te llevas de la formación?

Los aprendizajes han sido mucho, demasiado para especificar, pero creo oportuno explicar que el seminario es excelente para replantearse conceptos y actividades ante las clases. Muchas gracias!!!
Los aprendizajes fueron muchos, y esta buenísimo que este ordenado en unificación.
La verdad me llevo muchas herramientas no habituales a la diversidad de capacitaciones, me voy valorando más lo humano y no solo lo técnico de futbol.
El seminario es verdaderamente muy interesante, me permitió enriquecer mi trabajo social, acercándome herramientas para mejorar.
Buena y grata experiencia, no solo por los conceptos y aprendizajes adquiridos y profundizados sino también por la dinámica grupal. Totalmente útil y recomendable.
Mis aprendizajes han sido más que nutritivos, desde como incorporar claramente un valor a un juego, hasta las nuevas propuestas del partido en 3 tiempos.
Mucha riqueza en los conceptos, los valores y las experiencias de cada uno. Muy buena predisposición de parte de los seminaristas.
Todo lo aprendido me parece constructivo. Estar en constante crecimiento es lo que va generar cambios en la sociedad. Gracias a las profesoras por ayudar a transformarme.
Simplemente diría que habría que jugar más porque considero que si jugamos, somos capaces de adquirir nuevos conocimientos, asimilarlos y llevaros adelante en nuestras sesiones.
El aprendizaje fue positivo, nuevos conocimientos metodológicos. Súper positivo.
Es un seminario que ayuda a la convivencia e integración del grupo de trabajo, dando una mirada diferente o distinta. Se podría decir de cómo uno viene trabajando habitualmente, brindando una herramienta significativa a la sociedad.
Me pareció excelente, me llevo muchos contenidos, experiencias y aprendizajes. Tendría que ser menos extenso y la carga horaria mas repartida.
Reforcé contenidos que ya había trabajado, saqué otras dudas, adquirí nuevos conocimientos y metodologías de cómo aplicar los contenidos del seminario. Felicito las 3 disertantes: excelente predisposición y vínculo generado con todo el grupo. Lo disfrute mucho!!! Vuelvan!!!