Te contamos la conmovedora historia de Nicolás Marasco, un niño con parálisis cerebral que con la ayuda de su mamá publicó en un periódico argentino una carta dirigida a Lionel.
Nicolás no habla ni camina, “pero entiende todo”, como dice Marisa, su mamá, quien interpreta sus gestos y sentimientos.
Su amor por Messi, a quien le celebra cada uno de sus trucos de magia en las canchas, no tiene límites.
Nico conoció al Papa Francisco, y en su última aventura le escribió una carta al mayor ídolo planetario del fútbol.
El diario argentino Clarín la publicó en la edición del pasado 5 de febrero.
Allí le contaba que quisiera conocerlo y presentarle a “Lío”, un peluche que lo acompaña hasta en sus sueños, comprado en Barcelona.
“El es valiente como vos y por eso lo quiero tanto”, le escribió Nico con ayuda de su mamá.
Qué fue lo que Nico le pidió a Messi ¡¡¡Hola Lio!!! Yo soy Nico y te escribo para contarte que tengo un muñeco que se llama como vos.
Lo bautizamos así porque lo compramos en Barcelona , cuando mis papás me llevaron a Roma a conocer al Papa Francisco y de paso fuimos de paseo a la ciudad del equipo en donde jugás.
Mi propio “Lio” me acompaña a todas partes, él es valiente como vos y por eso yo lo quiero tanto.
Aunque esté un poco viejito y baqueteado… él comparte conmigo las cosas lindas y algunas más difíciles , como cuando estoy internado. Pero está siempre conmigo.
Además quería contarte que mis papás, como los tuyos, siempre me acompañan en todo ¡y eso me hace sentir fuerte! ¿Sabés una cosa? Yo no puedo hablar ni caminar, pero ellos saben muy bien lo que hay en mi corazón y siempre me dicen que hay que seguir soñando por lo que uno desea y yo pienso que vos de eso sabes mucho… ¡Seguro que también a vos tus papis te enseñaron a ser como sos!.
Un amigo de la familia le hizo llegar a Messi la carta. La recibió a las 12 de la noche de Argentina y 8 horas después un correo mágico aterrizó en el e-mail de mamá Mariana: “Hola, Nico, quiero decirte que leí tu carta, y por eso quería saludarte. Decirte que ojalá pueda conocer a tu muñeco “Lio” y que podamos encontrarnos personalmente, en algún momento. Así que te mando un beso grande. Seguro que se va a dar y nos vamos a conocer los tres”.
—> VER EL VIDEO: https://goo.gl/a2nIkT
Acciones sociales
Leo Messi: Embajador en la erradicación de la «Hepatitis C» en el mundo
Por Mokis
La Fundación Leo Messi junto a Prime Pharma y a “Tour’n Cure”, lanzaron una campaña para liderar el esfuerzo mundial en la erradicación de la Hepatitis C.
El pasado 21 de febrero, la Fundación Leo Messi participó de un evento en la ciudad de El Cairo, Egipto, donde Lionel anunció una alianza con “Tour’n Cure” y Prime Pharma, para llevar a cabo una campaña mundial que tiene por objetivo ayudar a la erradicación de la Hepatitis C en todo el mundo.
Durante el evento privado, que contó con la presencia de 600 invitados que representaron a las diferentes empresas que también apoyan la iniciativa, se proyectó por primera vez la película de la campaña protagonizada por Lionel Messi, Embajador Mundial por esta noble causa.
Se estima que aproximadamente 160 millones de personas están infectadas con Hepatitis C en todo el mundo.
Es una enfermedad curable, sin embargo hay que emprender un largo viaje y se deben gastar grandes sumas de dinero para lograr esa cura.
“Como otro paso hacia un mundo mejor y siguiendo con la misión de mi fundación, decidí luchar contra esta enfermedad, apoyando esta causa que busca un mundo limpio de Hepatitis C”, declaró Leo Messi, quien también afirmó que su Fundación desea ayudar al mundo a tratar esta enfermedad, evitando largas listas de espera y reduciendo los altos costos por el que los pacientes deben pasar.
De esta forma, la Fundación Messi a través de Tour’n Cure, decidió donar 3.000 tratamientos para pacientes de escasos recursos en todo el mundo, iniciando un movimiento global junto a líderes mundiales y personalidades influyentes, para reducir y eliminar las listas de espera para tratamientos de Hepatitis C.
La campaña global que lleva el nombre de Tour’n Cure, comenzó en Egipto aprovechando la vasta experiencia de los médicos locales, quienes lograron tratar a más de 830 mil pacientes en un año, adquiriendo el reconocimiento de la comunidad internacional.
Acerca de Primer Pharma: Primer Pharma es el fundador del programa de Tour’n Cure, es parte de Prime Holding Group y un socio comercial de Pharco Productos Farmacéuticos, quien es el propietario y el inventor del tratamiento de la Hepatitis C.
Prime Pharma también es una empresa líder que introdujo el comercio bilateral para el mercardo Egipcio e internacional.
Información sobre Tour n’ Cure: Tour’n Cure es una nueva esperanza de vida a los pacientes que sufren de Hepatitis C.
Es una iniciativa de Egipto en el programa de tratamiento médico que ofrece una oportunidad asequible para curar la hepatitis C con las más recientes terapias avanzadas para pacientes de todo el mundo.
Sobre la base del éxito del tratamiento en 2016, Egipto ha curado a más de 830.000 pacientes en un año, logrando un récord mundial, siendo cinco veces mayor al número de pacientes tratados en el mundo.
Un programa de una semana que permite al paciente realizar todos los chequeos médicos necesarios, pruebas de laboratorio, recibir un curso completo de tratamiento según el caso del paciente y según la decisión del médico.
Cooperación con el Instituto de Recerca de la Vall´d Hebron
Por Mokis
La Fundación Leo Messi renovó su acuerdo de colaboración con el Instituto de Recerca de la Vall´d Hebron, financiando la actividad de un Data Manager para la gestión de los ensayos clínicos llevados a cabo en el Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas; así como los de los diferentes Registros Pediátricos Nacionales e Internacionales.
A continuación, se adjunta una memoria del trabajo realizado durante el 2016 por la Dra. Miriam Vidal Laliena:
1. INTRODUCCIÓN ……………………………………………………………………5
2. TRABAJO DESARROLLADO EN EL AÑO 2016 ………………………..6
3. CONCLUSIONES ………………………………………………………………….10
4. AGRADECIMIENTOS ……………………………………………………………11
1. INTRODUCCIÓN
El Hospital Universitario de la Vall d’Hebron, centro de referencia Nacional e Internacional en el tratamiento del cáncer en la infancia y enfermedades hematológicas, pertenece a la Red Internacional de Excelencia en el Tratamiento del Cáncer en la Infancia y Adolescencia y es responsable de la meticulosa gestión de los datos obtenidos de los pacientes que son tratados en el Servicio de Hematología y Oncología pediátrica.
La Unidad de Ensayos Clínicos del Servicio que pertenece al ITCC (Innovative Therapy in Cancer Children) European Consortium, dispone de los tratamientos más avanzados para la implementación de terapias innovadoras contra el cáncer y enfermedades hematológicas no malignas. Durante este año, como data manager he llevado a cabo el registro de los datos de los pacientes incluidos en los más de treinta ensayos clínicos pediátricos que están en marcha. Además, hemos desarrollado una intensa colaboración con las diferentes empresas farmacéuticas y universidades europeas promotoras de ensayos clínicos, afianzando la confianza depositada en la Unidad gracias a una comunicación eficiente y a una rigurosa gestión de los datos.
La Unidad de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos, es la más activa del estado y desde 2012 posee la prestigiosa acreditación internacional de calidad JACIE (Joint Accreditation Committee-ISCT (Europe) & EBMT).Es responsabilidad del data manager el control y registro exhaustivo de los datos en el EBMT (European Society for Bone Marrow Transplantation Registry), así como del GETMON (Spanish Working Party for BMT in Children) y la colaboración con el EUROCORD (Umbilical Cord Blood Registry).
Gracias a la intensa actividad asistencial y científica, nuestro Servicio colabora con centros de investigación nacionales. Será responsabilidad del data manager la recopilación de los datos necesarios para los diferentes estudios que se realizan en los centros, entre ellos podemos destacar el estudio del Linfoma de Células T.
Así mismo, el data manager se ocupa de la cumplimentación de los datos en el Banco Nacional de Tumores Hepáticos y el Registro Nacional de Tumores Infantiles, siendo el servicio de Oncohematología Pediátrica del Hospital Vall d’Hebron el que mayor número de pacientes aporta a dicho registro.
En resumen, el Servicio de Oncohematología genera un volumen de datos suficientemente importante para justificar la figura de data manager responsable de la gestión de los mismos. La optimización de los recursos ha permitido una mejora en la productividad de cada profesional en su ámbito respectivo. Y ello permite la consecución del objetivo primordial del Servicio, dígase de la mejora de la calidad de vida de los niños que padecen alguna enfermedad.
2. TRABAJO DESARROLLADO DURANTE EL AÑO 2016
En la Unidad de Ensayos Clínicos:
Una parte imprescindible y necesaria para el buen desarrollo y comprensión de mi trabajo ha sido la formación continuada y que ha supuesto.
– Obtención de la acreditación de Buenas Prácticas Clínicas (curso online, 6 horas de duración). Imprescindible su obtención para trabajar en Ensayos Clínicos.
– Formación online para la utilización de las diferentes bases de datos, específicas para cada ensayo clínico (1 hora de duración cada una). Obtención de los certificados para la utilización de las bases de datos de Oracle, Inform y Medidata entre otras.
– Obtención del certificado de envío de muestras IATA (2 horas). Imprescindible para el envío de muestras de pacientes a las compañías farmacéuticas y universidades.
– Formaciones de 1 hora de duración por parte del Investigador Principal de cada Ensayo Clínico y de la Coordinadora de Ensayos Clínicos para obtener el conocimiento necesario y específico de cada tratamiento.
– Formaciones periódicas por parte de los Monitores de cada Ensayo Clínico a los profesionales de la unidad de Ensayos Clínicos para el conocimiento de las nuevas enmiendas que se añaden a los protocolos de los Ensayos Clínicos.
– Reuniones semanales del equipo de Ensayos Clínicos, coordinadora de Ensayos Clínicos, enfermera de Ensayos Clínicos y yo misma, para la correcta coordinación del trabajo a realizar referente a los pacientes.
– Asistencia a una reunión de investigadores de uno de los ensayos clínicos para el análisis y actualización de la situación del estudio a nivel global.
– Asistencia a sesiones del Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas para compartir los datos de los pacientes que están incluidos en los Ensayos Clínicos y a la vez poner en conocimiento del personal sanitario los nuevos Ensayos Clínicos que se van a poner en marcha en el Servicio.
– Preparación de una “Formación en Ensayos Clínicos” de dos días de duración que se impartirá al Personal de Enfermería del Servicio de OncoHematología pediátrica con el propósito de formar a esta parte del profesional sanitario. Formaré parte del personal docente que impartirá la formación, junto con la coordinadora y la enfermera de ensayos clínicos.
Además, en cuanto a la gestión de datos en los diferentes Estudios Clínicos:
– Cumplimentación del cuaderno de recogida de datos específico de cada paciente y de cada Ensayo Clínico.
– Solventar las posibles incongruencias que se pueden generar al introducir los datos (comparar los documentos fuente, dígase de la historia clínica del paciente, con la base de datos electrónica de los Ensayos clínicos).
– Atender a los monitores en sus visitas a la Unidad de Ensayos Clínicos para monitorizar el buen funcionamiento del Ensayo Clínico. Aclarar posibles dudas y/o errores. Se adjunta en la figura 2 el número de visitas de monitorización mensuales que recibe la Unidad de Ensayos Clínicos.
– Asistencia a las visitas de Inicio de los nuevos Ensayos Clínicos que son puestos en marcha en el Servicio. Una visita de inicio consiste en la presentación del protocolo del ensayo clínico a todo profesional que estará involucrado en el ensayo. Se recoge toda la documentación necesaria para la activación del centro. En cuanto toda la documentación y medicación está correcta, el Servicio ya puede incluir un paciente en el Ensayo Clínico.
– Recoger la documentación de necesaria del equipo investigador y del centro para la activación del centro y puesta en marcha del Ensayo Clínico. Documentación que incluye los curriculum vitae de los Investigadores y profesionales implicados en cada ensayo, los certificados de los laboratorios que estarán implicados en el estudio así como los certificados de los aparatos que se utilizaran para el seguimiento médico y clínico de los pacientes. Asimismo incluir cualquier otro servicio que pueda formar parte del estudio.
– Coordinar la agenda de los investigadores, equipo de ensayos clínicos y monitores de los Ensayos clínicos para la concreción de fechas para las reuniones periódicas que se llevan a cabo para el buen desarrollo de los ensayos clínicos.
– Manipulación y envío de muestras biológicas de los pacientes en estudio.
– Coordinación de diferentes aspectos relacionados con la mediación del estudio.
En la Unidad de Trasplantes de Progenitores Hematopoyéticos:
En cuanto a la formación continuada he realizado:
– Asistencia al curso de Promise 3 impartido en Málaga, 11 de Marzo 2016, a cargo del GETH (Grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular). Curso introductorio de formación para la utilización de la base de datos (Promise3) que gestiona el EBMT.
– Ampliación del conocimiento de la base de datos Promise 3 a través de guías online dirigidas a los data manager. Están incluidas guías para la correcta cumplimentación de los formularios MED-A y HLA. Así mismo están incluidas las guías de clasificación de enfermedades y las de drogas utilizadas durante el trasplante. Están guías sirven para unificar criterios a nivel europeo.
– Formación en los estándares Internacionales de la acreditación JACIE (2 horas duración).
– Asistencia a sesiones del Servicio de Hematología para la revisión de los procedimientos de trasplante de progenitores hematopoyéticos.
Centrándome en la gestión de los datos:
– Cumplimentación de la base de datos Promise 3. Aclarar posibles incongruencias que se puedan generar.
– Actualización de la base de datos interna del Servicio de Hematología de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos.
– Cumplimentación de la base de datos GETMON.
– Con respecto a EUROCORD, resolución de cuestiones médicas relacionadas con cada paciente incluido en el estudio.
En la Unidad de Oncología y en la Unidad de Hematología:
Debido a una ampliación de mi contrato laboral he podido implicarme más en el Servicio y mis tareas se han expandido hacia:
– La cumplimentación del Banco Nacional de tumores Hepáticos.
– La cumplimentación del Registro Nacional de Tumores Infantiles.
– Colaboraciones con centros de investigación nacionales en la realización del estudio de determinadas enfermedades: recopilación de datos necesarios para el estudio.
3. CONCLUSIONES
Durante este año he sido la encargada de la gestión de los datos generados en el Servicio de Oncohematología pediátrica del Hospital de la Vall d’Hebron. Entre los objetivos conseguidos cabe destacar:
· Cumplimiento con el tiempo requerido por las empresas farmacéuticas y universidades, promotoras de los Ensayos Clínicos, para la introducción de datos.
· Facilitación y rapidez del intercambio de información entre los promotores de los ensayos clínicos y la Unidad de ensayos clínicos.
· Resolución de cuestiones que surgen durante el desarrollo del ensayo clínico
· Actualización continuada de las Bases de Datos EBMT y GETMON.
· Mejora continua de mi conocimiento en el ámbito de la oncohematología pediátrica.
· Incremento en la calidad de mi trabajo.
4. AGRADECIMIENTOS
Gracias a la Fundación Leo Messi por la ayuda constante e inestimable que proporciona a los niños de todo el mundo desde su fundación el 2007. Un compromiso de esta magnitud dice mucho del señor Leo Messi y no hay palabras suficientes para agradecerlo. Tengo un profundo respeto hacia todas las personas que forman parte de la fundación y que con su trabajo diario hacen posible que en algún lugar del mundo un niño consiga un deseo.
Personalmente, agradezco al Dr. Sánchez de Toledo y a la Dra. Gallego la oportunidad que me brindaron al ofrecerme formar parte del equipo del Servicio de Oncohematología del Hospital de la Vall d’Hebron. Es un privilegio trabajar en un centro de referencia nacional e internacional y que con mi trabajo ayude en una pequeña parte a la mejora de la calidad de vida de niños y adolescentes que padecen alguna enfermedad.
Nuestro fundador Leo Messi da su apoyo a los #invulnerables
Por Mokis
Nuestro fundador Leo Messi, ha vuelto a ofrecer su imagen más solidaria para volcarlo plenamente en su apoyo al programa #invulnerables.
El programa #invulnerables es una iniciativa, nacida a instancias de sor Lucía Caram, y que está impulsada por la Fundació FCB, la Obra Social “la Caixa”, la Generalitat de Catalunya, la Fundació Rosa Oriol y nuestra Fundación.
Tiene como objetivo ayudar a las familias en riesgo de exclusión social para que todos tengan las mismas oportunidades.
Leo Messi, se ha sumado a esta iniciativa y lo ha hecho, entre otras cosas, participando en el video promocional.
En el mismo se puede ver a Messi recordando que «hay muchos niños que sufren» y que «hay que hacer lo posible para que no pase».
Luego solicita que «te sumes a Invulnerables y juega el partido de tu vida».
Barcelona acogerá el centro de oncología pediátrica más importante de Europa
Por Mokis
Los impulsores del proyecto; El hospital Sant Joan de Déu, la Fundación Leo Messi, la Fundació FC Barcelona y la escuela de negocios IESE lanzan una campaña para implicar a ciudadanos y empresas en la financiación de este nuevo centro de referencia mundial
La campaña tiene como objetivo recaudar 30 millones de euros
En una segunda fase, el objetivo será captar 30 millones de euros más para poder incorporar la radioterapia con protones, un tratamiento de última generación que actualmente no está disponible ni en España ni en muchos países del mundo
Barcelona, 15 de febrero de 2017.- El Hospital Sant Joan de Déu, con el apoyo de la Fundación Leo Messi, la Fundación FC Barcelona y la escuela de negocios IESE, llevaran a cabo una campaña que tiene como objetivo recoger, a base de donaciones, los 30 millones de euros necesarios para construir el centro de oncología pediátrica más grande de Europa. La campaña quiere sensibilizar a particulares y empresas para que contribuyan a la financiación de este gran centro que beneficiará a cualquier niño que padezca esta enfermedad.
El nuevo SJD Pediatric Cancer Center Barcelona se ubicará en un edificio de cuatro plantas con una superficie construida de 5.137 metros cuadrados que tendrá capacidad para atender a 400 pacientes al año. El centro contará con 8 cámaras para el trasplante de progenitores hematopoyéticos y estará dotado con los más importantes avances tecnológicos.
Entre ellos y en una segunda fase, a partir de la captación de 30 millones de euros adicionales, el hospital quiere incorporar un innovador tratamiento de radioterapia con protones que actualmente no está disponible en España. Esta terapia, que está destinada a pacientes con tumor cerebral, permite una radiación directa en la zona a irradiar por lo que afecta menos al tejido que está próximo al tumor.
La previsión es que las obras del nuevo centro se inicien en el tercer trimestre de 2017 y que la puesta en marcha de la primera fase se produzca en el tercer trimestre de 2018.¿Por qué es necesario un gran centro de oncología pediátrica?
Es necesario para avanzar en la investigación de nuevos tratamientos menos agresivos, para formar a oncólogos infantiles y poder atender a un mayor número de niños que padecen esta enfermedad.
El cáncer infantil se origina durante la formación de órganos y tejidos en el momento en el que se desarrolla el cuerpo humano, siendo completamente diferente del cáncer en adultos. No se puede prevenir, por lo que no se puede realizar ningún tipo de screening y sus tratamientos pueden llegar a producir graves secuelas en el paciente, al tiempo que es un tipo de enfermedad de gran impacto emocional en niños y familias.
¿Por qué en Sant Joan de Déu?
El hospital Sant Joan de Déu está especializado en atención maternoinfantil y es un centro de referencia internacional para el tratamiento de determinados tipos de tumor. Es el centro que más casos de cáncer infantil atiende en España y uno de los primeros de Europa: 215 casos nuevos cada año y 70 de recaídas o segunda opinión.
Sant Joan de Déu es uno de los pocos hospitales europeos que cuenta con un banco exclusivo de tumores pediátricos, lo que se traduce en un gran potencial en investigación. Sus profesionales aplican un modelo de investigación traslacional que combina asistencia con investigación de tal forma que los pacientes se pueden beneficiar, lo antes posible, de tratamientos avanzados. Por ejemplo, el hospital está desarrollando el primer ensayo a base de inmunoterapia con vacunas de células dendríticas contra el glioma difuso de tronco cerebral (tumor que actualmente es incurable). Gracias a este modelo, el servicio de onco-hematología de Sant Joan de Déu consigue tasas de curación muy altas. Hoy por hoy, el 80% de los pacientes de cáncer que se tratan en el hospital superan la enfermedad.
¿En qué consiste la campaña?
La campaña #paralosvalientes tiene como objetivo sensibilizar e implicar al conjunto de la sociedad. Todo el mundo puede colaborar en función de sus posibilidades: tanto particulares, como empresas o fundaciones, desde aportaciones individuales a otro tipo de iniciativas como, por ejemplo, ofrecer a sus clientes la posibilidad de destinar a la causa un euro en sus compras o facilitar que los trabajadores puedan hacer una colaboración.
El jugador del FC Barcelona Leo Messi ha sido el primero en dar apoyo a la campaña y ha emplazado al resto del mundo a hacer un pequeño gesto: pintarse la cara como los guerreros para así “plantar cara” al cáncer infantil. Este es el mensaje que centra el vídeo de la campaña.
¿Cómo hacer una donación?
Particulares:
• • •
Por transferencia bancaria: ES97 2100 5000 5302 0015 9389 Por teléfono al 902 04 04 04 Por Internet www.paralosvalientes.com i www.fundacio.fcbarcelona.cat
Empresas: A través del correo [email protected]
Gabinete de prensa de la campaña: 93.362.08.40 / 618.745.019 / 654.742.562
Ganale al Chagas «Las Palabras no dan Miedo»
Por Mokis
La Fundación Leo Messi apoya la campaña internacional de sensibilización sobre el Chagas junto al FC Barcelona.
Ganále al Chagas presenta «Las palabras no dan miedo», una canción para ganar al silencio asociado a la enfermedad.
Los artistas Jofre Bardagí, Kevin Johansen, Joan Manuel Serrat, Rosario Flores y Benny Ibarra ponen la voz a la canción, que ya está disponible en todas las plataformas digitales.
El videoclip constituye una nueva forma de tratamiento integral de la enfermedad de Chagas, desde un abordaje biomédico, psicológico y social, y se enmarca en los objetivos de la Organización Mundial de la Salud.
Por cada compra de «Las palabras no dan miedo«, Sony Music y Música Global Discográfica donará el 1 euro a la investigación en información, educación y comunicación de la enfermedad.
Mirá el video en: https://www.youtube.com/watch?v=sDDoeoiJA48
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